Luisa Ervê e Isadora Ervê foram diagnosticadas com a Femoral- Facial e possuem múltiplas malformações
As gêmeas Luisa Ervê e Isadora Ervê precisam da ajuda e solidariedade da população para começar mais uma etapa do tratamento no CERO (Centro Especializado em Reconstrução Óssea) de Curitiba.
No Brasil elas são o 2° caso confirmado com a síndrome e precisam de tratamento para a displasia de quadril e pé torto congênito, que será realizado em Curitiba, mas para isso, a família precisa arrecadar o valor necessário já que o procedimento não será feito pelo SUS.
“Esse tratamento em Curitiba é com especialista na Síndrome delas ” Femoral Facial” segundo a Omini existem 53 casos como o delas. O tratamento com ele é 100% particular ele não atende SUS. Esse médico especialista é o único que se pós graduou na síndrome delas no hospital de síndromes raras na Flórida USA, mas os custos são por nossa conta, inclusive as consultas”, comenta a família.
Atualmente elas já fazem tratamento no Hospital de Reabilitação de Anomalias Craniofacias da Universidade de São Paulo em Bauru, unidade especializada na reabilitação de fissura lábio-palatina, uma das condições que também afetam as gêmeas.
Para conseguir os valores necessários, familiares e amigos estão organizando neste domingo (18), das 11h às 14h, uma feijoada beneficente no valor de R$ 30, no Clube Estoril Espaço Prime, localizado na Rua Silvina Tomé Veríssimo, n° 20- Jardim Veraneio.
Os convites podem ser adquiridos com antecedência pelo Pix: ( CPF:043.492. 851-80)- Thiago Ervê G.C Silva. Mais informações podem ser obtidas pelo telefone: (67) 99235-2548.
